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附錄 B. 符合患者目標

在醫療保健方面，患者及其護理人員有不同的目標和期望。他們希望獲得安全且有效的處理方式，並對其醫療保健做出明智的決策。他們也想要控制誰可以存取其醫療保健資料，以及該資料的使用方式。

醫療保健供應商有道德和法律責任，讓患者控制其受保護醫療資訊 (PHI)。在美國，健康保險流通與責任法案 (HIPAA) 指出「個人有權檢閱並取得其 PHI 的副本、限制其 PHI 揭露的權利，以及對 PHI 揭露的會計權。」 如需詳細資訊，請參閱 HIPAA 隱私權規則的摘要。大多數歐盟成員國都認可病患在 PHI 方面擁有自行判斷和機密性的權利。如需詳細資訊，請參閱報告 病患在歐盟中的權利。在日本，法規架構和醫療保健系統賦予患者管理、分發和使用其 PHI 的權利和能力。如需詳細資訊，請參閱個人健康記錄 (PHR) 使用率專案。

這些自行確定和隱私權的權利意味著醫療保健供應商應該能夠透過資料架構的各個層面追蹤和保護資料，包括：

同時，患者預期在緊急情況下，會有提示、有效的處理方式。因此，應設計資料保護，使其不會影響醫療保健供應商有效治療患者的能力。

以下各節討論這些目標，以及現代運作狀態資料策略如何協助實現這些目標。

管理治療和研究的同意

接受治療或進行測試時，患者同意與醫療保健供應商共用醫療保健資料。該同意的條款通常是收集的資料類型和數量、誰可以存取資料，以及如何使用這些資料。在大多數法規環境中，無論提供者如何轉換和存放資料，這些術語都必須遵循資料。每個存取資料的人都必須以符合病患同意的方式這樣做。

現代醫療保健資料策略應明確定義下列項目：

同意追蹤系統也請務必包含稽核資料存取的機制，以確認是否符合法規。

提供個人化資訊給病患

網際網路上醫療資訊的快速增長使得患者更難找到有關其條件和護理標準的可靠資訊。精準醫學可增加這項挑戰。精準醫學將人們的基因、環境和生活方式的個別差異納入考量。有非常大量的可能類型。當這些變數乘以與環境和生活方式相關的變數數量時，顯然每個人在醫學上都是唯一的。

當患者在網際網路上搜尋有關其特定醫療情況的資訊時，例如治療選項、藥物、治療、食物和運動準則，或其他指導，他們會找到大量資訊。不過，該資訊在對患者個人醫療情況的適用性方面可能受到限制。患者也可能發現難以了解不同治療選項的保險範圍和out-of-pocket費用。透過使用現代醫療保健資料策略，醫療保健組織可以從孤島中解鎖資料並使其可用，以便患者可以存取和了解其個人健康資訊、找到有關其條件的準確資訊，並取得實用且適當的指導。

將患者與臨床試驗連線

「罕見疾病，定義為影響一小部分的人口，每 17 人就有 1 人受到影響，全球人數超過 4 億人。但是，雖然僅在美國已識別 7，000 種罕見疾病，但監管機構只核准了 500 種治療...。 罕見疾病試驗與「一般」試驗明顯不同。... 患者可能很難找到、數量較小且分散到世界各地，這可能會使招募和註冊程序變得複雜。」 —Peter Buckman 和富比士商業開發委員會，罕見疾病：臨床開發中唯一但地址不足

具有未核准治療之條件的患者，特別是罕見疾病，對於尋找新治療之臨床試驗非常感興趣。但是，對於研究人員而言，患者招募 - 能夠識別和註冊正確數量的患者 - 是臨床試驗失敗的主要原因。現代醫療保健資料策略可協助患者找到最適合其個人狀況的臨床試驗。它還透過協助研究人員識別和招募正確的患者，提高臨床試驗的成功率。

提供多模式運作狀態記錄可攜性

現代運作狀態記錄為多模式。它們包含傳統的電子運作狀態記錄 (EHR) 資料、放射記錄、基因體定序資料、電子顯微資料、組織樣本、患者裝置資料等等。因此，患者醫療記錄通常很大且多樣化。患者可能會從許多供應商接收資料，並與其他供應商和付款人共用該資料。

使用實體媒體傳遞大型、複雜的資料已不再可行。運作狀態記錄中的差距可能會導致病患照護品質不佳，以及超額out-of-pocket支出。現代醫療保健資料策略包含的機制簡化了在實驗室、供應商和付款人之間傳遞多模式運作狀態記錄的程序。